2021年7月7日，中国残疾人康复协会康复护理专业委员会积极响应习近平总书记“增强全社会残疾预防意识，重视残疾人健康，努力实现残疾人人人享有康复服务”的指示精神，组织北京地区部分专业委员会委员开展了“关爱渐冻人，健康公益行”的公益活动。

渐冻人，又称肌萎缩侧索硬化（简称ALS），是一种成年起病的神经系统退行性疾病，临床表现为延髓及脊髓多节段受累，导致患者的活动能力、敏感程度、语言能力等下降。ALS确诊后，病情将不可逆的逐渐发展，导致身体功能日渐衰退，直至丧失，患者常常会面对生理及心理上的巨大挑战。

在专业委员会华北片区负责人、中国康复研究中心骨科护士长赵克聪带领下，来自骨科、呼吸、神经、外科的8名康复护理专家来到身患ALS疾病刘继军家中开展公益服务活动。刘继军患病16年，目前身体已完全瘫痪，仅依靠气管切开辅助呼吸机治疗以及胃造瘘生活，但他以坚韧的意志力，战胜疾病带来的身心双重考验，掌握了眼控计算机的操作技能，能与外界自如的交流，还经常写文章发表，并发起成立了全国第一家渐冻人关爱中心-北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心，为ALS患者勇敢地面对生活树立了榜样。

服务时，委员们首先对患者进行了整体评估，并从四肢康复、呼吸康复、泌尿康复、吞咽康复、营养管理等多方面给予了专业、精准的康复护理指导，强化最新的康复护理理念。

专委会副主任委员赵克聪还针对患者的心理问题，给予叙事护理服务，真正走进患者的灵魂，共情患者的情绪变化，引导患者保持正向、积极的心理状态，让患者获得价值感！

公益行小分队还为患者送上了祝福的鲜花，赞扬患者坚韧不拔的毅力，并表示，未来的路上有你、有我、也有爱！

来源：中国残疾人康复协会康复协会